Hola, estas palabras que hos sonaran a chino son de una enfermedad que quisiera que dierais a conocer ya que tan siquiera esta en la lista de enfermedades raras de 'FEDE' ni tienen una asociacion para que nos ayuden. ademas de que se nos informe mas y se investigue mas todavia esta enfermedad . Que necesidades cres que necesitamos?, apoyo spicologico ,juridico con respesto a tramitacion de minusvalia o incapacidad ,ayuda en casa cuando tienes que estar en reposo o lo que sea, que dentro de las enfermedades raras donde estamos catalogados , en la lista de enfermedades que tiene la asociaicon de feder ( puedes mirar su pagina web) nosotros no estamos incluidos ,si que tienen una lista de todas las enfermedades consideradas raras pero no en la de su pagina web donde vienen muchas de ellas.Con estas lineas pido que investigeis sobre esta enfermedad y darla a conocer, pues hay mucha gente como yo desesperada por informacion , ayuda.
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